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Día Mundial de la Hemofilia: vestite de rojo y participá del #HemoCallenge

TN Salud Lo último Día Mundial de la Hemofilia: vestite de rojo y participá del #HemoCallenge Médicos y asociaciones de pacientes buscan concientizar sobre la enfermedad con una campaña de donación de sangre.

Roberto Pocaterra Pocaterra

Publicada: 17/04/2019, 07:32 hs. Compartir en Facebook Compartir en Twitter El Día de la Hemofilia se conmemora cada 17 de abril (Foto: Maria Burmistrova/Shutterstock). La Fundación de la Hemofilia, junto con el Gobierno porteño, iniciaron una campaña de donación de sangre y piden que este miércoles, Día Mundial de la Hemofilia , todos usen al menos una prenda roja para concientizar sobre esta enfermedad. Esta jornada se celebra cada 17 de abril, fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia

“La hemofilia es un problema hemorrágico . Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación que es una proteína en la sangre que controla el sangrado . Esto trae como consecuencia que la repetición de sangrados daña en forma permanente las articulaciones, genera lesiones musculares y pone en riesgo la vida del paciente según el lugar donde se genera la hemorragia”, explicó Carlos Safadi Márquez, paciente con hemofilia, y presidente de la Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires

Leé también La ANMAT aprobó una droga que reduce “significativamente” el sangrado en personas con hemofilia A Desde la Fundación piden que quienes decidan sumarse a la campaña donando sangre o llevando una prenda roja también lleven su apoyo a las redes sociales bajo el hashtag #HemoChallenge , publicando sus fotos y nominando a otras tres personas para que también acepten el desafío

La campaña del Garrahan En este contexto, el Hospital Garrahan realizará este fin de semana largo una campaña para donar sangre . Los interesados podrán hacerlo el jueves y sábado de 7 a 12 , en 15 de noviembre de 1889, número 2151. Y sólo el sábado 20 en la campaña externa, que se realizará en la localidad bonaerense de Berazategui, de 10 a 16, en el Cuartel de bomberos de la calle 14 y 145

Las autoridades explicaron que “el hospital requiere de 65 donantes diarios en promedio para satisfacer la demanda de componentes sanguíneos de todos los pacientes y durante los fines de semana largo cubrir el stock necesario resulta más complicado”

Leé también Hemofilia: el tratamiento avanza hacia dosis más reducidas y eficaces Desde el hospital informaron que para donar sangre hay que tener entre 18 y 65 años , pesar más de 50 kilos, estar en buen estado de salud, no padecer enfermedades que sean transmisibles por sangre, no haber tenido relaciones sexuales de riesgo en el último año, no consumir drogas endovenosas, no haberse realizado, en el transcurso del último año, tatuajes o perforaciones ni cirugías

Se puede donar sangre cada 4 meses en el caso de los hombres y cada 6 meses en el caso de las mujeres

Ver esta publicación en Instagram ¿DEDICARÍAS 1 HORA DE TU FERIADO PARA REGALAR VIDA? El jueves y sábado de esta semana, de 7 a 12 h, te esperamos para que este feriado puedas donar sangre que ayudará a niños y niñas de todo el país que necesitan de componentes sanguíneos para sus tratamientos ❤️. Durante los feriados y los fines de semana largos es más complicado garantizar el stock del Banco de Sangre para todos los pacientes. Sacá tu turno en: www.garrahan.gov.ar/donosangre

Una publicación compartida de Hospital de Pediatría Garrahan (@hospgarrahan) el 16 Abr, 2019 a las 7:37 PDT

Un tratamiento costoso Safadi Márquez cuenta que hace 50 años un diagnóstico de hemofilia era prácticamente “una sentencia a vivir una vida de mucho dolor, breve y llena de limitaciones”, sin embargo “aparecieron tratamientos que nos permitieron a los pacientes llevar adelante una vida normal”. “Hoy un paciente con hemofilia, si tiene el tratamiento adecuado, vive con plenitud y normalidad, su expectativa de vida es igual a la de una persona sin hemofilia y las historias relacionadas a la hemofilia ya no deberían estar asociadas al dolor y a las limitaciones, sino que son historias de superación. En la actualidad la hemofilia bien tratada no genera una disminución en la calidad de vida de los pacientes”, describió

Leé también Por qué Argentina pidió que las enfermedades “raras” sean llamadas “poco frecuentes” En cuanto a aplicación en el país, el titular de la Fundación opinó: “El tratamiento es muy costoso, pero mucho más costoso es en estricto sentido económico, que ese paciente no tenga una vida plena. Lo ideal es que pueda trabajar y que no genere erogaciones al presupuesto de salud derivados de los problemas de una hemofilia mal tratada. En Argentina está reconocido el derecho a la profilaxis (el tratamiento preventivo) para los pacientes hasta los 21 años, debemos extender ese derecho a los adultos pues también tienen derecho a una vida plena”. 

El acceso al tratamiento en nuestro país “está en uno de los niveles más altos de la región, también están apareciendo terapias innovadoras que mejoran aún más la calidad de vida de los pacientes”, señaló Safadi Márquez. “Todos los involucrados en el tratamiento de la hemofilia debemos lograr un objetivo, que es un derecho, y es el eslogan de la Federación Mundial de Hemofilia: tratamiento adecuado para todos”, concluyó

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